Epidermolysis Bullosa Congenita (EB) – „nemoc motýlích křídel“
Děti s EB neznají den bez bolesti …

Jedná se o velice vzácné, dosud nevyléčitelné vrozené puchýřnaté onemocnění, které se projevuje na kůži a sliznicích dětí, včetně vnitřních orgánů. Kůže je křehká a jemná, jako jsou křídla motýla. EB je dědičné onemocnění. Vadný gen způsobí, že kůže a sliznice se v různých vrstvách štěpí, puchýře vznikají po lehkém tlaku nebo i spontánně. EB se projevuje rozsáhlými defekty na kůži a sliznicích, které se mohou hojit jizvením, dochází k srůstům prstů a dalším potížím, postižení nehtů, zubů a vlasů je v různém rozsahu.

EB se může projevit při narození, nebo i později. Převážně lehčí formy se projevují v batolivém nebo školním věku. Děti s EB si nemohou hrát jako jejich vrstevníci, ublížit jim může i plyšová hračka, skluzavka nebo hraní si na pískovišti. Odřená kolena znamenají pro děti s dlouhodobou léčbu a veliké bolesti. V ČR žije v současné době asi 200 pacientů s EB.

EB nezasahuje myšlení a intelekt dětí. Přesto nedokážou čelit sociální izolaci a často i psychickým problémům, jež vyplývají ze záludnosti této nemoci. Odvaha a vůle nemocných s EB žít „normální“ život jako jejich kamarádi, je pro nás hnacím motorem a inspirací v pomoci takto nemocným.